28/01/2018 - 07:21

Pais pedem ajuda para tratar filhos com síndrome rara

Por Steffany Pincela
JP News
Uma família tem chamado a atenção nos últimos dias, em Três Lagoas, pela situação de quatro crianças. Elas têm uma síndrome rara que foi descoberta há dois meses e os pais pedem ajuda financeira, já que estão desempregados. Três crianças, sendo dois irmãos gêmeos, são os que mais geram preocupação pela saúde debilitada e por terem a Síndrome de Lisinuria, com intolerância a proteínas.

“Os médicos me dão muita força. Eles dizem pra eu viver o hoje e não pensar no amanhã. É o que eu faço. Quando eles deitam a gente beija e se despede como se fosse o último dia”, declarou a dona de casa Aparecida Machado, que tem cinco filhos e apenas o mais velho é que não tem a doença. Samir, Samuel e Samila, os caçulas, são os que mais preocupam a mãe. Sem contar que um dos gêmeos possui um tumor chamado timoma ( tumores raros de células que se encontram na superfície do timo).

A mãe conta que descobriu a síndrome há dois meses e por ser uma doença rara, eles são as únicas crianças com esse diagnóstico no município. “Há cinco anos e oito meses nós vimos que havia algo de errado com as crianças. Há um ano tratamos em Ribeirão Preto (SP) e tem dois meses que descobrimos que trata-se de uma síndrome. Não sei o que é mais difícil, se é buscar um diagnóstico ou quando você já tem e sabe que as perspectivas não são boas, não tem cura. No mundo só há um hospital que trata essa doença, que é na Espanha”, desabafou a mãe.

A família vai ao médico toda semana em Campo Grande e em Ribeirão Preto (SP). Devido à descoberta, tem intensificado as visitas ao hospital no interior paulista, chegando a passar mais de 20 dias por lá. A dona de casa conta que a família recebe um apoio da Prefeitura de Três Lagoas, mas ainda tem gastos com outros medicamentos e despesas das viagens.

Aparecida conta que o tratamento segue e que as crianças desde muito cedo são obrigadas a fazer uma dieta bem restrita, sem proteínas. “É uma dieta zero proteínas, pra manter e amenizar as crises convulsivas. Eles perderam a força muscular, a amônia sobe. Comer proteínas geram vários fatores. Agora, eles tomam uma medicação que é um aminoácido pra corrigir o erro metabólico”, contou.

As crianças têm acompanhamento com uma neurologista em Três Lagoas. “São três proteínas que fazem parte da cascata desta síndrome e elas acumulam ou ficam em baixa quantidade porque falta uma proteína que faz o transporte dessa substância no intestino que são a lisina a arginina e a ornitina. Elas fazem parte de um ciclo que se chama ciclo da amônia. As crianças herdaram essa síndrome por um erro genético do pai ou da mãe”, explicou a neurologisra Letícia Yanasse Trajano dos Santos.

O tratamento consiste em uma dieta em uma medicação que deve ser tomada de acordo com a amônia. Segundo a neurologista, esse medicamento é manipulado ou até mesmo importado, e muito difícil de encontrar na cidade. Ela afirma que as crianças ainda não podem fazer esse tratamento por conta da falta de um aparelho na cidade que faz a coleta da amônia diariamente. A mãe pede ajuda a população para conseguir manter o tratamento das crianças. “Precisamos de fraudas, frutas, legumes por conta da dieta, e o que a população quiser ajudar”, disse.

As doações podem ser feitas pelos telefones  (67) 99241-5750 ou (67) 99248-4456. A família também disponibilizou uma conta bancária para depósitos, caso alguém se interesse em ajudar. 

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