Rafael Menezes 
Lito Sousa — a família do influenciador apelou publicamente por uma vaga em um tratamento experimental que pode reduzir a proteína priônica associada à doença que o afeta, enquanto ele segue internado e com cuidados médicos em ajuste para retorno ao domicílio.
- Flash resumo: a esposa, Mila Seidl, pediu em 23/8 ajuda nas redes para acessar um protocolo de oligonucleotídeos da Ionis Pharmaceuticals; a empresa, porém, não está aceitando novos pacientes.
Busca internacional e apelo público
A mobilização começou nas redes sociais: em uma sequência de Stories publicados no domingo (23/8), Mila Seidl explicou que a prioridade é conseguir acesso ao tratamento experimental desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals, que usa oligonucleotídeos para reduzir a produção da proteína priônica (PrP).
A família espera que a repercussão digital e iniciativas diplomáticas — citadas pela própria Mila em publicações — possam abrir exceções ou acelerar contato com autoridades sanitárias e a farmacêutica, já que o tempo é considerado crítico.
“Por favor !!!!! Me ajudem! Preciso salvar o amor da minha vida. Mandem direct para eles!!! Precisamos ser admitidos!!! E rápido”
Diagnóstico, home care e próximos passos
O quadro clínico de Lito Sousa inclui a doença de Creutzfeldt-Jakob, identificada durante o tratamento contra o câncer de próstata. Segundo relatos da família, houve perda de movimento e diminuição parcial da visão, mas a lucidez permanece.
No fim de semana anterior, a família conseguiu aprovação para home care (22/8) e planeja adaptar a casa para a volta do influenciador, que também informou ter sido diagnosticado no mês passado com um tumor maligno na próstata e um tumor benigno no reto. O canal dele, Aviões e Músicas, soma mais de 3,65 milhões de inscritos no YouTube.
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Perguntas Frequentes
Como funciona o tratamento experimental que a família de Lito Sousa tenta acessar?
O tratamento experimental que a família busca para Lito Sousa envolve oligonucleotídeos desenvolvidos pela Ionis Pharmaceuticals, cujo objetivo é reduzir a produção da proteína priônica (PrP). A proposta é atuar diretamente na expressão do gene responsável pela proteína, mas a empresa informou que no momento não admite novos pacientes.
Qual é o diagnóstico atual de Lito Sousa e quando ele foi detectado?
Lito Sousa foi diagnosticado com Creutzfeldt-Jakob durante o tratamento contra o câncer de próstata, com confirmação divulgada no mês passado de um tumor maligno na próstata e um tumor não maligno no reto. A família relata perda de movimento e parte da visão, mantendo, porém, a lucidez mental.
O que Mila Seidl fez nas redes sociais para tentar garantir a vaga para Lito Sousa?
Mila Seidl usou os Stories do Instagram em 23/8 para pedir que seguidores façam contato com a farmacêutica e para mobilizar autoridades, inclusive mencionando apelos ao Ministério da Saúde. Ela incentivou envios de direct à empresa e pediu apoio público para acelerar a avaliação do caso.
Por que a vaga no tratamento experimental para Lito Sousa ainda não foi possível?
A vaga ainda não foi obtida porque a Ionis Pharmaceuticals, responsável pelo protocolo com oligonucleotídeos, informou que não está aceitando novos pacientes no momento. A família busca alternativas como mobilização pública e possíveis facilidades diplomáticas para tentar reverter essa situação.
Como está o cuidado médico de Lito Sousa e qual é o próximo passo anunciado?
No momento, Lito Sousa está internado, mas a família obteve aprovação para home care em 22/8 e planeja adaptar a casa para recebê‑lo. Está previsto também que ele aborde o diagnóstico em vídeo publicado em seu canal Aviões e Músicas, que tem mais de 3,65 milhões de inscritos.
