Leticia Rodrigues 
Lito Sousa — na última terça-feira (25) a família do piloto e influenciador recebeu respostas de duas instituições procuradas para avaliar alternativas de tratamento para a doença de Creutzfeldt-Jakob, mas nenhuma garantia de acesso ao medicamento foi confirmada.
- Flash resumo: Ionis informou que os estudos estão fechados e não liberou uso compassivo; o Broad aceitou entrevista, mas indicou que a participação seria no grupo de controle.
Ionis fecha porta; Broad oferece apenas grupo de controle
A empresa IONIS Pharmaceuticals comunicou que as pesquisas relevantes estão fechadas para novos participantes e que, no momento, não há possibilidade de liberação do fármaco via uso compassivo.
Em paralelo, o contato com o Broad Institute resultou em convite para uma entrevista inicial, porém a vaga proposta colocaria Lito no grupo de controle da pesquisa, sem acesso ao medicamento estudado.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza que um dia receberíamos o medicamento.”
Família aguarda abertura de vagas e nega intervenções governamentais
Com as respostas recebidas, a estratégia familiar passou a ser aguardar a eventual abertura de vagas em estudos clínicos que permitam o tratamento medicamentosos.
Os contatos até agora partiram exclusivamente dos familiares; não houve procura do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde relacionada ao tratamento, e Lito também segue em lista de espera para um estudo vinculado a Harvard.
O que você acha? Você acha que a família deve insistir em tentativas externas ou focar em alternativas locais? Para acompanhar mais, acesse nossa editoria.
Perguntas Frequentes
Por que a Ionis negou o acesso ao medicamento para Lito Sousa?
O acesso ao medicamento para Lito Sousa foi negado pela IONIS Pharmaceuticals porque as pesquisas relevantes estão fechadas para novos participantes e não há disponibilidade para uso compassivo; a resposta chegou após contatos da família e limita a possibilidade imediata de tratamento farmacológico.
O que o Broad Institute ofereceu quando a família de Lito Sousa fez contato?
O Broad Institute ofereceu a realização de uma entrevista inicial para o caso de Lito Sousa, mas deixou claro que a participação disponível seria no grupo de controle, que não recebe o medicamento; isso implica deslocamento e disponibilidade sem garantia de eventual acesso à terapia pesquisada.
Lito Sousa está inscrito em algum estudo de Harvard?
Lito Sousa está na fila de espera para participar de um estudo ligado a Harvard, conforme informado pela família; essa inscrição mantém a expectativa por uma vaga aberta, mas não garante quando ou se ele poderá receber o fármaco em avaliação.
O governo ou o Itamaraty intervieram no caso do tratamento de Lito Sousa?
Não houve contato do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde no caso do tratamento de Lito Sousa até o momento; todas as respostas e solicitações de avaliação partiram exclusivamente de familiares que estão buscando alternativas internacionais.
Quais são os próximos passos que a família de Lito Sousa planeja seguir?
Os próximos passos da família de Lito Sousa são aguardar a abertura de vagas em estudos clínicos e manter contatos com as instituições já consultadas; a prioridade é conseguir inclusão em um estudo que permita acesso ao medicamento ou uso compassivo, caso as condições mudem.
