Leticia Rodrigues 
Lito Sousa — o piloto e influenciador revelou, em vídeo publicado no canal do YouTube, a angústia de ter de comunicar ao filho Malone, de 7 anos, que enfrenta uma doença degenerativa. A gravação foi feita no dia em que o diagnóstico foi confirmado e mostra o choro e o desabafo sobre o impacto familiar.
- Flash resumo: Lito afirmou não ter medo da morte, mas teme como contar a Malone; alternativas de tratamento foram consultadas e receberam respostas negativas ou condicionais.
O desabafo em vídeo e o medo pela família
No vídeo, Lito Sousa fala sobre a dificuldade pessoal e sobre a preocupação com a esposa e o filho: ele diz entender que a parte mais fácil é a dele, e que o desafio maior será para a família.
O influenciador relata o medo da saudade de Malone e lembra a rotina dos bilhetes e das ligações do garoto, detalhe que torna a notícia especialmente dolorosa.
“Eu sei a saudade que ele vai sentir… Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’… e isso é o que me dá um pouquinho de medo só. Mas eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz.”
Buscas por tratamento e respostas recebidas
A família consultou instituições em busca de opções para a doença de Creutzfeldt-Jakob; uma atualização sobre os contatos foi publicada em 25/8. A principal possibilidade era um estudo ligado à IONIS Pharmaceuticals, mas foi informada que os estudos estão fechados para novos participantes.
Outro retorno veio do Broad Institute: a instituição manifestou disponibilidade apenas para uma entrevista inicial, com a observação de que o paciente poderia ficar no grupo de controle, que não recebe o medicamento. Até o momento, não houve contato do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde sobre o caso.
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Perguntas Frequentes
O que Lito Sousa disse sobre contar a Malone sobre a doença?
Lito Sousa afirmou no vídeo que não sabe como explicar a Malone, de 7 anos, que “vai virar uma estrelinha”; a gravação foi feita no dia do diagnóstico e mostra o influenciador chorando ao falar do filho. O desabafo enfatiza a preocupação com o impacto emocional sobre a família.
Quais instituições a família de Lito Sousa procurou em busca de tratamento?
Lito Sousa e a família buscaram alternativas junto a instituições especializadas; em atualização de 25/8 foi indicado que a IONIS Pharmaceuticals não aceita novos participantes no estudo no momento e que o Broad Institute ofereceu apenas uma entrevista inicial, sem garantia de terapia experimental.
O que a IONIS Pharmaceuticals informou sobre o uso compassivo do medicamento?
Lito Sousa recebeu a informação de que a IONIS Pharmaceuticals comunicou que os estudos relacionados ao medicamento estão fechados para novos participantes e, por ora, não é possível autorizar o uso compassivo. Essa resposta interrompeu a principal expectativa de tratamento imediato.
Como o Broad Institute respondeu ao pedido de auxílio no caso de Lito Sousa?
Lito Sousa teve retorno do Broad Institute indicando disponibilidade para uma entrevista inicial, mas com a condição de inclusão no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento; isso implicaria deslocamento e espera sem garantia de acesso à terapia.
Houve contato do governo sobre o caso de Lito Sousa?
Lito Sousa não teve, até a atualização de 25/8, contato do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde em relação ao caso; a família informou que todas as tentativas de procura por alternativas de tratamento foram realizadas diretamente por eles.
